11:05 - Anneke Vliegen
Anneke bemant niet alleen haar babbelstand, maar geeft ook een lezing over medisch mistspuien — het proces waarbij klachten worden geminimaliseerd, verkeerd begrepen of zelfs ontkend.
Ze legt helder uit wat dit precies inhoudt, waarom het zo vaak voorkomt bij PAIS en welke impact dit heeft op mensenlevens.
Wil je na de lezing nog verder praten of je eigen ervaring delen? Spreek Anneke gerust aan. Ze luistert graag naar jouw verhaal.
13:00 - Friedel Jacobs
De Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten (VLFP) nodigt je uit voor een lezing van Friedel Jabobs:
Ze deelt op een heldere en herkenbare manier haar eigen maar ook de belangrijkste bevindingen uit het boek van Dr. Brenda De Petter – over hoe mensen met fibromyalgie hun aandoening beleven en welke noden daarbij naar voren komen.
Een moment van herkenning, informatie en verbinding.
14:00 - Long Covid Nederland
Hoewel Long Covid Nederland helaas niet fysiek aanwezig kan zijn, hebben ze voor ons een krachtige videoboodschap gemaakt. Als officiële patiëntenvereniging, opgericht door én voor mensen met Long Covid, geven zij in deze video een helder overzicht van hun missie én hun impact.
Hun ervaringsdeskundigheid maakt hen tot dé autoriteit om de noden en uitdagingen van deze aandoening te behartigen.
Zij staan in voor belangenbehartiging, informatievoorziening, lotgenotencontact en publiek debat.
In hun video geven ze graag een up-to-date overzicht van de situatie in Nederland.
Mis deze videoboodschap niet! Zij brengen namens duizenden ervaringsdeskundigen in Nederland een belangrijke boodschap van herkenning én hoop.
14:30 - Dr. Anne Marie Uyttersprot
We zijn bijzonder vereerd om Dr. Anne Marie Uyttersprot te verwelkomen als gastspreker.
Dr. Uyttersprot is neuroloog en neuropsychiater, met meer dan 40 jaar ervaring in de medische zorg. Ze is al jarenlang een gewaardeerde en toegewijde arts voor mensen met ME/CVS, fibromyalgie en andere chronische aandoeningen die vaak onbegrepen blijven in de reguliere zorg.
Vanuit haar expertise én haar grote betrokkenheid bij de patiënt als mens, pleit ze voor een integrale benadering waarin medische kennis, voeding, hormonale balans, immuunsysteem en psychosociaal welzijn hand in hand gaan. Ze staat bekend om haar heldere uitleg, haar luisterend oor en haar moed om buiten de gebaande paden te denken.
Met haar werk in onder meer AZ Jan Portaels en het centrum Moutershof heeft ze voor velen het verschil gemaakt. Als ervaringsdeskundige zet ze zich in binnen de ME/CVS-commissie in Nederland. Ook als spreker – onder meer in haar TED-lezing – blijft ze onvermoeibaar ijveren voor erkenning, begrip en hoop.
14:30 - Dr. Johan Van Weyenbergh
Met enige trots verwelkomen we immunoloog Dr. Johan Van Weyenbergh.
Dr. Van Weyenbergh is verbonden aan het Rega-insitituut (KU Leuven) en speelt door zijn baanbrekend en wereldvermaard onderzoek een cruciale rol in de prille zoektocht naar het wetenschappelijk begrijpen van Long Covid. Zijn onderzoek biedt nieuwe inzichten over de biomedische oorsprong van Long Covid (oa immuunreactie, viruspersistentie) en dragen als gevolg bij aan een betere erkenning én behandeling van dit chronisch ziektebeeld.
Laat je inspireren door zijn expertise, zijn betrokkenheid bij patiënten en zijn visie op de toekomst van het Long Covid-onderzoek.
15:45 - Tiana Ghijs
Tiana Ghijs is psychologisch consulent en gezondheidscoach, maar bovenal ervaringsdeskundige in het leven met chronische Lyme. Sinds 2019 kampt ze met deze ingrijpende ziekte, wat haar leven volledig op zijn kop zette.
Vanuit haar eigen zoektocht naar erkenning, juiste behandeling en dagelijkse balans, zet ze zich inmiddels ook als vrijwilliger in voor anderen met Lyme.
16:30 - Suzy Martens
Suzy is mama van twee zonen van 27. Alle drie kregen ze ME/CVS: Suzy op haar 25e, Axl op zijn 14e en Xander op zijn 16e.
De zoektocht naar een diagnose voor haar zonen duurde ongeveer tien jaar. De gevolgen? Ongeloof op school, in de rechtbank en bij FOD Sociale Zekerheid. Voor jongeren is het al moeilijk genoeg om te beseffen dat ze hun toekomstdromen wellicht nooit waar kunnen maken. De confrontatie met onbegrip en de hardnekkige vooroordelen maken het allemaal nog veel moeilijker, emotioneel én financieel.
Suzy deelt het verhaal van haar zonen omdat ze het belangrijk vindt dat mensen met een onzichtbare ziekte meer erkenning krijgen.
